sábado, 30 de mayo de 2015

Vivir en "mute": la eterna lucha de una mamá para volver a oír a su hijo



Eugenia Lemos peleó durante un año para conseguir un par de audífonos y atenuar los efectos de la hipoacusia que sufre desde los 11; su pedido de ayuda por Internet caló hondo y su realidad cambió por completo; "Tengo ganas de comerme al mundo", confiesa
Por   | LA NACION

Eugenia Lemos se muestra verborrágica y dispuesta a conversar durante casi una hora de entrevista. Con una gestualidad amplia y expresiva y una sonrisa que no evoca el pasado inmediato, nadie podría intuir que tres semanas atrás su vida "transitaba en mudo"; como si hubiera querido replicar deliberadamente el efecto "mute" del televisor y dejarlo así para siempre.
Pero esa sensación de que la realidad pasaba en silencio por delante, sin poder insertarse y menos interactuar, se quebró apenas consiguió los audífonos que reclamaba con insistencia a su obra social desde principios de 2014, para volver a oír a su hijo y revertir lo "antinatural" que era que él cuidara de ella y no al revés.
Atenuar los efectos de la hipoacusia severa y bilateral que sufre desde la infancia se convirtió, según describe a LA NACION, en un camino minado con "final feliz". En esa transición entre un estado y otro hubo de todo: denuncias, quejas, burocracia, frustraciones, decepción y tristeza. La alegría llegó mucho después: "Mi hijo pegaba pataletas y hacía rabietas. Me avisaba si tocaban el timbre o sonaba el teléfono. Él escuchaba y se ocupaba de mí, con sólo cuatro años. A veces se reía de lo que decía la gente y tenía que preguntarle de qué hablaban para no quedarme fuera. Era humillante y me partía el alma todos los días. Había llegado a un nivel en el que me sentía nada. Sólo me comunicaba por Whatsapp".
Mi hijo me avisaba si tocaban el timbre o sonaba el teléfono. Sólo hablaba por Whatsapp

La pérdida en aumento de autonomía, sumadas a la migraña permanente y el deseo de ser una mamá a tiempo completo, llevaron a Eugenia a perder el miedo a la exposición , sortear la seguidilla de negativas, trámites y papeleo, y a hacer público su reclamo mediante la plataforma de Change.org, donde más de 70.000 personas depositaron su firma para ayudarla en los últimos cinco meses.
"Vivía con dolores de cabeza y ya no podía manejarme sola con mi nene en la calle. Tuve dos ataques de pánico por la noche, de esos que no te dejan respirar, mientras UPCN demoraba la entrega de los aparatos. No podía esperar más. Entré [al sitio] y mandé la petición, guardándome la vergüenza para más adelante", recuerda.

Camino minado

Eugenia tiene 31 años y padece hipoacusia desde los 11, aunque hasta los 17 sobrevivió sin audífonos. Los estudios congénitos para determinar si su hijo tenía chances de sufrir la enfermedad dieron negativos, por lo que ella y los profesionales sospechan que su caso puede tener un ribete psicológico. Más allá de los orígenes, la pérdida de audición es real y avanza con los años en forma progresiva.
Mientras repasa su historia con este medio, recuerda a la maestra que intuyó, por primera vez, su dificultad para oír. Concretamente, detectó problemas de aprendizaje y un brusco descenso en sus notas, pese a que siempre habido sido "una chica 10". Lejos de resignarse a perder esa condición, hizo "toda la secundaria sorda", esforzándose "el quíntuple" para mantener el nivel de excelencia. De hecho, se recibió con honores, y cursó con la misma exigencia los primeros años de Derecho y Relaciones de Trabajo en la universidad.
Desde esa época a esta parte, ya cambió cinco veces de audífonos (porque la vida útil de esos aparatos no supera los cuatro o cinco años en promedio) sin que se presentaran sobresaltos. Recién en el verano de 2014, el par que llevaba puesto empezó a fallar. "Los tenía encintados y me lastimaban cada vez que me los ponía hasta que se rompieron del todo", grafica. Repararlos costaba casi el mismo valor que reemplazarlos y como estaban cerca de cumplir "la mayoría de edad" optó por iniciar el trámite.
Hice toda la secundaria sorda, esforzándome el quíntuple de lo que lo hacían los demás

Los contratiempos en la entrega se basaron en el tipo de audífono al que ella estaba acostumbrada, por sonoridad y alcance, y el que pretendían darle en la obra social. "Me decían que no pagaban un audífono de otra marca aunque los tuviera recetados por el médico. No aceptaban que la sonoridad de cada aparato fuera distinta y que eso alterara el confort y por ende el rendimiento en mi oído".
El reclamo se volvió gigante. Pasó de mano en mano y escaló hasta la Superintendencia de Servicios de Salud y la Defensoría del Pueblo. No había avances, sólo retrocesos y nuevas puertas por golpear. "Como persona, estaba reducida a la mitad, a cargo de un hijo de cuatro años, que no escuchaba", advierte.
Su situación caló hondo y, minutos después de conocerse en Internet, se multiplicó entre la comunidad de firmantes, muchos de los cuales le brindaban aliento cuando las cosas se veían de color gris. Está convencida de que "el ruido" que provocó la publicación destrabó una causa que cada tanto volvía a foja cero o parecía estar cajoneada, mientras ella oscilaba entre la inercia de muchos y la propia desesperación.

Una voz en el teléfono

 
La petición que Eugenia subió a Change.org. Foto: Change.org
 

A mediados de mayo, un llamado a su celular -que atendió su marido- para agendar la prueba y calibración de los nuevos audífonos de alta gama, o "los tanques de guerra" -como los llama Eugenia-, le confirmó que la mala racha por fin se había alejado. Salió de la oficina pública en la que gestionaba otra presentación judicial, gritó y rompió en llanto. Horas más tarde, su hijo recibió a los saltos la noticia en la casa de su mamá.
Desde entonces, ambos sólo se dedican a acumular esa clase de recuerdos que premian el esfuerzo y devuelven la sonrisa una vez vencida.
-¿Cómo llevás esta nueva etapa?
- Me estoy adaptando bien, aunque necesito de contención. Es mucho todavía. Apenas me los dieron, me agarré una gripe tremenda...creo que fue psicosomático. Me sentía abatida y contenta a la vez. Me dolían hasta los huesos. Ya pasaron tres semanas y todo está tomando su rumbo. Con mi nene estamos felices de vivir lo que nos está pasando juntos, por poder hablar y reírnos, conversar y hasta negociar caprichitos y antojos (Sonríe). Me llevo un año, pero mirame ahora. No me para nadie. Tengo ganas de ser un puente y ayudar a otros; tengo ganas de comerme el mundo..


Fuente:  Vera, Valeria (29/05/2015). Vivir en "mute": la eterna lucha de una mamá para volver a oír a su hijo.LA NACIÓN.COM. Sociedad. Recuperado de http://www.lanacion.com.ar/1796626-eugenia-lemos-lucha-mama-oir-hijo?utm_source=change_org&utm_medium=petition

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